一月的時候,我跟我姐在一個禮拜之內雙雙宣佈懷孕,我娘的外孫一週之內從一個爆增成三個。之前大家都在猜,預產期晚我一個禮拜的小外甥二號什麼時候會出生。因為我是頭胎,而我姐是第二胎,也許不會照預產期跑也說不定哦!沒想到,小外甥二號很認真的不想當弟弟,想當哥哥,結果衝太快了……囧

2010/06/11  Day 1

今天快中午的時候我姐打電話來,語帶哭音說她出血了,現在在急診室。我問說,醫生有給你安胎嗎?她說有,我說那就不要緊張啊,應該是太累就躺平平休息,沒事的放輕鬆深呼吸深呼吸。

電話掛了之後我想想她應該很緊張,做妹妹的還是跑一趟陪陪她好了,安慰打氣一下,反正婦幼醫院也很近,就跟老闆請了一個小時的假,想說搭小黃去看看她,很快就回來(中午便當都想說回來再吃就好)

搭車的時候還在想,上個禮拜她才說她太累,子宮常常發硬,晚上又淺眠睡太少,那這下子可以名正言順為了安胎好好躺幾天了嘛!

結果到了醫院,一進病房就看到醫生在講超音波畫面,然後說,要生了


要生了!!!


我姐預產期還比我晚一週,現在才25週耶!

剛滿六個月,怎麼就要生了????

醫生內診檢查說,胎膜已經掉到陰道,子宮頸也打開了,非生不可。因為胎位不正北鼻又太小,所以只能選擇剖腹。

然後就是最急速的準備過程,護士指派我去採購束腹帶和產婦用的衛生棉,布丁哥就去辦住院還有手術同意書之類的。

我整個手都在抖,一邊深呼吸一邊走去醫院對面的嬰兒用品店,然後店員拿什麼給我我都說好,現在也想不起來到底買了什麼,總之提了一大袋有的沒的,一刷刷了快兩千塊,等電梯的時候忍不住掉了眼淚,不過也沒時間難過趕緊擦掉。回來就幫忙我姐拔隱形眼鏡,收拾東西,填寫有的沒的調查資料。然後為姊姊禱告,但是心慌亂到不知道該說什麼,後來我就唱詩歌給她聽。腦袋裡面竄出來第一首是「展開清晨的翅膀」歌詞我好像還亂唱,然後是詩篇二十三篇,還沒唱完,我姐就被送進手術房了。

還真沒想到有一天,我也會成為在開刀房外面焦慮等待的家屬。對比那些已經足月很開心在合照自拍的親友團,我跟姊夫都只能暗暗擦眼淚,默默禱告,不然就是一直打電話接電話到處聯絡。後來肌肉虎和我媽都陸續趕到,人多了我膽氣就壯起來,比較沒那麼焦慮。

進手術房半個小時之後,下午一點半左右,迷你丁就出生了。手術房的自動門打開,迷你丁在一群醫生護士圍繞中,躺在保溫箱送進小兒加護病房,我想湊近看都擠不進去……又過了一個多小時我姐才推出來,姊夫和媽媽去辦迷你丁的手續,我跟肌肉虎幫忙推床到病房。

三阿姨剛好今天上台北來要住我娘家,在高鐵上接到我的電話,聽到這個訊息真是坐立難安,一下火車就飛奔到醫院來幫我姐禱告,接著我弟也來了。我看也沒什麼事,就跟我娘說你們姊妹先回家去休息,我弟就護送兩位太太回去。

接著又忙亂的買了些需要的雜物,布丁哥先回公司處理事情,回家整理用品,我跟肌肉虎就在醫院閒坐,大概到七點布丁哥回來和我們交班。

我姐應該是沒什麼問題,就是術後虛弱了點,臉色不太好講話都氣音。而且感覺超痛的 >"< 雖然有打止痛,可是似乎沒什麼用的樣子。

比較令人擔心的是迷你丁,雖然目前沒檢查出什麼毛病,可是真的太早出生,才八百克,三十公分的巴掌仙子,醫生說太小了狀況不穩定,要持續觀察,至少要住兩個月的保溫箱吧。而且很擔心器官都還沒長好不知道會不會有後遺症……

 

2010/06/12 Day 2

我今天進加護病房看迷你丁,必須先洗手消毒,穿上消毒外衣套上口罩才能進去,而且一次只能放兩個人。

迷你丁的保溫箱在最最角落的地方,保溫箱上面還蓋了一層布罩。布丁哥把布罩的一角掀起來讓我看。因為很暗,我一時還找不到迷你丁在哪裡,只覺得保溫箱裡面不是線就是棉花(?)

然後我看到了,最先看到的是小小的一雙手,用棉花還是什麼墊在手指下面包著,然後咖啡色的胸膛貼著貼片,尿布顯得好巨大,露出來的小腳比我的小指還要細,腳掌有紅燈照著,小小的腳指頭跟西米露一樣大還透明透明的。從胸膛往上看,只看到管線從他嘴裡插進去,然後是小小的鼻孔,鼻孔以上的整顆頭都被小帽子包住……迷你丁的頭大概就跟雞蛋一樣大吧!!

真的好小……看了讓人好不忍心,而且看起來靜靜的躺在那邊,一動也不動,都看不出來有在呼吸還是心跳。

我只能把手放在保溫箱蓋子上為他禱告,求耶穌寶血遮蓋這個小嬰兒,雖然他太早離開媽媽的肚子,但是還是在耶穌的懷抱裡能夠健康的成長。

一邊禱告,一邊看著他,視線完全捨不得離開。他好像知道有人來一樣,放在胸口的手突然揮舞了兩下,嘴巴也開開合合,不知道有沒有發出聲音。

醫生說,他現在的狀況比昨天還不好,昨天出生後還可以自己呼吸,下午就不行了。所以只能插氣管,然後晚上發現肺中的二氧化碳太多,所以又加了什麼擴張素,都是要幫助他呼吸。另外因為常常要抽血觀察所以有點貧血,有幫他輸血,腸胃也有出血的情形,體內的鉀離子也偏低。不過目前最大的問題還是呼吸系統。我有看到迷你丁的x光片,照片左邊的肺還沒長好,空了一塊……

我回到病房跟我姐詳細報告迷你丁的情況,聽到跟雞蛋一樣大的頭,我姐難過的說,真的好小喔。

後來她忍著肚子上傷口的疼痛和不舒服,下床拉著點滴架開始練習走路。
我說,你如果可以慢慢走,就可以自己上去看北鼻囉。

我想順利的話我姐應該明天就可以自己去加護病房看迷你丁了。

沒有幫迷你丁照相,因為很暗,我想照起來也是一團模糊。

 

2010/06/13 Day 3

結果大姊昨天晚上就去看迷你丁囉~真是為母則強。今天也順利擠出3cc的初乳!
雖然迷你丁腸胃還沒發育好,還不能進食只能打營養針,不過先冰起來等他可以喝奶的時候,充滿營養的初乳是他的救命仙丹。

今天迷你丁的呼吸狀況還是不好,還是靠肺部擴張的什麼素在幫助呼吸,一般來說早產兒只能打四劑,今天晚上打第三劑,希望上帝幫助他可以快一點自己呼吸!

然後迷你丁的名字決定了,跟哥哥一樣,前面還是丁恆……紀念耶穌的釘痕。最後一個字,迷你丁的把拔說,要叫易,不容易的易。

如果連生死大關都可以撐過去,那麼未來也不會有什麼事是不容易的了,我覺得這個名字很好。

下午團契一群朋友都去病房看我姐。我和肌肉虎講了我家這四個禮拜走屎運的故事,害我姐笑到傷口痛……  收哩!

 

2010/06/14 Day 4

今天我姐除了傷口持續會痛之外,氣色看起來不錯,講話的速度和音量也恢復平時的水準。走起路來雖然蹣跚不過也沒啥大問題,就是要坐要躺會牽動到傷口的時候會抽氣這樣。因為要擠奶所以子宮持續在收縮,據說這也很不舒服,不過為了心愛的寶寶身體健康有奶可以喝,我姐還是努力每隔三小時擠一次。

迷你丁還是無法自己呼吸,不過醫生說狀況有比較穩定一點。幫他照腦部掃描的時候發現有點腦出血,醫生說這是早產兒的通病。目前還不能進食必須打營養針。迷你丁因為皮膚很薄,所以只要一碰到他他的血氧濃度就會往下掉,護士姊姊要幫他換尿布翻身作檢查什麼的都必須要一氣呵成一次到位。晚上我姐去探視迷你丁的時候待得稍微久一點,他好像蠻興奮會揮動手,可是血氧濃度也是跟著掉,護士姊姊趕快過來說離他遠一點。等他再大一點,媽媽爸爸就可以伸手進保溫箱摸摸他,讓他更有安全感。今天迷你丁的姑姑也有跟我姐一起去看迷你丁,跟他說話他還會揮手回應呢!姑姑回來很驕傲地說,雖然小隻了一點,可是身體比例看來手腳都很長,將來應該會長很高,而且下巴那麼尖一定是個帥哥的啦!!

2010/06/15 Day 5

今天沒去醫院看我姐,只有打電話問候。感謝上帝,迷你丁的呼吸有比較穩定了,雖然還是要靠機器,希望接下來會一天比一天好。腦內出血情況似乎沒有很嚴重,所以持續觀察中嚕!

明天是端午節,我姐可以辦出院了。為了能夠就近觀察照護迷你丁,她會住到醫院附設的月子中心。這樣一天三次的探訪時間都不會錯過,而且新鮮現打的母奶也可以馬上就送到喔(雖然現在都冰起來還不能餵奶)  迷你丁你不要覺得孤單喔,好多人都在為你禱告~

 

2010/06/17 Day 7

迷你丁這兩天的狀況都很穩定,感謝主!他的胃抽出來還是膽汁,所以還不能進食,呼吸也還是要靠機器。營養針是從他的臍靜脈打進去,呼吸管則是插嘴巴,畢竟都是侵入性的,只要有插著都會有感染的風險,所以能夠越快拔管當然越好。目前只要生存跡象穩定都不會特別去做其他的檢查,所以不知道腦內出血現在狀況怎樣,相信應該不會太嚴重。

今天小阿姨我又去加護病房看了迷你丁。他頭上的帽子摘掉了,整顆頭看起來大了很多,至少不像第一天那樣看起來只有一顆雞蛋大。頭上小小捲捲的黑毛,皮膚很黑所以分不太出髮際和額頭,不過很明顯的有著濃密的眉毛和挺挺的鼻子。我們去看他的時候,他正在睡覺,肚子和腳也用毛巾包起來。我姐就跟他講講話,然後叫我唱歌給他聽,我就唱了「天父的花園」(這首歌會如此受到兒童歡迎我想mimi妹應該始料未及XD)唱完了迷你丁就把握著的拳頭張開來秀了一下他的小手指......有一點像五味小章魚,但是還是繼續睡。然後我姐又開始跟迷你丁講話,小阿姨我還想繼續唱,不過唱了兩句就發現迷你丁的血氧濃度開始往下掉......只好拜託護士過來看一下,護士一邊幫他調整呼吸器的氧氣濃度一邊說:「喔媽媽不要緊張,他可能只是覺得吵。」覺得吵~覺得吵~覺得吵~  對不起是我唱歌太難聽  囧rz 我姐說可是她早上下午也是來一直跟迷你丁講話唱歌耶!我拍拍我姐說:「可是他現在在睡覺,我非常能夠理解他不想要醒過來覺得外面很吵的心......」所以我們說了「迷你丁掰掰,不吵你睡覺了喔~」就離開加護病房了。老實說我還真想在保溫箱上頭裝個視訊攝影機,這樣就可以不分時段一直盯著他看又不怕吵到他啊!!

 

2010/06/21 Day11

穩定了一個週末,今天迷你丁又出現新狀況。
他的肚子漲漲的,血小板的數值不正常,醫生懷疑他臍靜脈插管有感染,所以注射了少量的抗生素,這對他還未發育完全的腎臟其實不好,但也只能兩權相害取其輕。然後臍靜脈暫時拔掉,現在他的營養針是從左手的靜脈打進去的。由於小小嬰兒的靜脈非常細,所以吸收一定更不良,只能暫時觀察了。然後他的呼吸依舊還是不順利,護士姊姊一直要調高他的氧氣濃度。一想到那麼小的嬰兒,身上插了那麼多管子,好令人不忍心啊。
我想要幫迷你丁禱告,卻只能一直流眼淚,不知道該說什麼。求那創造天地大有能力的神,施恩典和憐憫在這個小小小北鼻身上,不要給他難當的軛,醫治他的肉體百骨,讓他可以平安的成長。

 

2010/06/23 Day13

抗生素發揮了作用,迷你丁的感染目前可以說在控制中。姊夫自費買了一個很精緻的針頭,那個針管和頭髮一樣細細長長,從手上的靜脈放進去一直塞塞塞塞到迷你丁的心臟,這樣打營養針就可以直接從心臟出發通過血液到達全身,據說吸收效率會比較好。現代醫學真是太神奇了!不過只要有插管就還是會有感染的風險,要做到完全無菌是不可能的。因為感染的關係,迷你丁有一點胃出血的狀況(明明就沒喝奶,胃都沒做事,跟人家湊什麼熱鬧出什麼血啊!!),而且體重也從出生時的800g掉到700g。醫生說早產兒就是這樣,穩定一陣子想說來增點重量,一感染又是掉體重,然後控制好了穩定一點,又有別的問題。所以說這會是一條很漫長的路啊!就拿迷你丁的肺來說,小嬰兒如果在媽媽肚子裡也要長到34-35週才會完全長好,結果迷你丁提早出來,又一直插呼吸管,所以發展得就更慢了。

我這兩天常常唱著「常常禱告,耐心等候,主做事有定時。流淚撒種必歡呼收割,相信就有喜樂。」唱起來很容易,但是真的要做到「耐心等候神的作為」卻是一門很困難很困難的功課。

 

2010/06/24 Day14

醫生發現他有心雜音,請心臟科醫師來檢查之後發現心臟有一條動脈導管沒有自動關閉(這條導管理論上出生之後就會自動關閉)會影響到心臟和肺臟的功能。醫生為了讓迷你丁儘快拔掉呼吸插管,這兩天有調低呼吸器的氧濃度,然後就發現我們可愛的迷你丁會「忘記」要呼吸,因為早產兒的中樞神經還沒長好,所以護士必須不時拍拍迷你丁讓他記得要呼吸。今天晚上打了藥希望可以促進心臟導管的關閉,如果還是關不起來,迷你丁就得動心臟手術了

醫生說這樣長久靠呼吸器將來可能會有慢性的肺部毛病……比如說氣喘啦,小感冒容易轉變成肺炎等等。我姐很憂愁,我倒是想能安全活下來就好,什麼先天虛弱等之後再吃中藥調養吧

無論如何,過了今天迷你丁就出生兩週了!感謝上帝。加油吧迷你丁!你阿母雖然產奶之路不甚順利,還是擠了好多冰棒存在冷凍庫等你喝呢,小姨也很期待可以親手抱抱你喔~

 

 

2010/06/25 Day15 

晚上去看了迷你丁,他很安穩的睡在保溫箱裡。聽到我們來好像有睜開眼睛眨一下,一下子一個大動作挺腰害血氧濃度掉下去發出逼逼叫(不過很快又爬上來)一下子又抬高眉毛額頭上出現一堆皺紋……跟他哥哥剛出生的時候很像喔~

 關於他的動脈導管閉鎖不全,昨天打了第一劑藥,今天又打了第二劑,迷你丁的心雜音還是沒有改善,不過今天比較沒有忘記呼吸的狀況了,明天會打第三劑完成一個完整的療程。希望這淘氣的心導管快點閉起來。然後前兩天那自費購買細如麵線的針筒不知道為什麼竟然脫落了,只好把舊的拿出來,拿一根新的重新塞進去。還好這個耗材費用是廠商負擔,現在迷你丁的營養針改從左手換右手輸入這樣。

然後他的胃出血狀況已經停止,臍靜脈的感染也在控制中,感謝主。胃中抽出來的膽汁也越來越少,代表他的腸胃正在發育中,只要這個狀況繼續穩定下去就可以開始喝媽咪營養的母奶,也不用打營養針啦!!看到儀器上一切數值都顯示安全的綠色就覺得很安心。迷你丁你好勇敢,要快點學會自己呼吸努力長大喔!目標是成為一位鐵錚錚的男子漢,將來小姨丈帶你去踢正步打靶丟手榴彈!

 

2010/06/27 Day17 

聽說醫生為了訓練迷你丁自己呼吸,今天拔掉了他的呼吸器,希望可以在半強迫的情況之下讓他不要依賴呼吸器。我腦袋中浮起了獅子把小獅子踢下山崖的畫面…… 好消息是之前因為感染而掉的體重又長回來了!之前從800g 掉到700g,整整掉了12.5% 換算成我的體重就是從64掉到56耶!哪像我都是贅肉掉個10公斤也沒關係,對一個早產小嬰兒來說每一克都是很珍貴的……迷你丁如果需要的話小阿姨和小姨丈的肥肉可以送你 >"< 請儘量拿去用沒關係!!

 

2010/06/28 Day18

拔掉呼吸器的迷你丁又迷迷糊糊忘記呼吸了 =_= 只好拜託護士姊姊不時去搖醒他。即便如此,醫生說呼吸器放回去會有感染的風險而且迷你丁也會不舒服,所以不打算插回去,為了他呼吸順暢要幫他打類固醇……惡名昭彰美國仙丹耶!!希望副作用不要太大才好。

心雜音的狀況有改善但是動脈導管還是沒有閉合,這幾天醫生幫他做了一些專業的複合治療(也就是我聽不懂在幹嘛的意思)只能祈禱一切順利囉。

 

2010/06/30 Day20

拔呼吸管之後呼吸狀況不如預期,迷你丁目前體力無法負擔自己呼吸,所以醫生評估過後又把呼吸管插回去了。好吧!至少不用擔心他又忘記呼吸這回事。然後我姐的母奶總算有出場的機會了!護士姊姊用導管餵食了迷你丁1cc的母奶……但是迷你丁的胃好像還無法消化的樣子,只能持續觀察囉!

心雜音問題還是沒解決,所以還要再打三天藥……希望這次療程結束之後,動脈導管可以閉緊緊不要再打開來招搖了!!迷你丁加油~

 

2010/07/08 Day28

我姐從醫院傳來令人振奮的消息:昨天心臟科醫生檢查迷你丁的心臟,動脈導管終於閉起來囉~ 希望就此別再打開了。然後呼吸器的氧氣濃度也調低了一點點,腸胃消化功能似乎也開始運作了。感謝上帝!

現在還有腦室過大和二度腦出血的問題,希望也可以慢慢的好起來,成為一個聰明活潑的孩子。

 

 

 

 

※ 請大家特別為迷你丁的心臟,呼吸系統,消化系統和避免感染來禱告。願上帝保守他平安長大!謝謝

 

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